Selbsthilfekoordination Bayern: Start der vierten Staffel "seko on air" - der Podcast zur Selbsthilfe in Bayern mit der seltenen Erkrankung "Refsum"

Sehr geehrte Damen und Herren,

„seko on air – der Podcast zur Selbsthilfe in Bayern“ startet in die vierte Runde.

Ab sofort und dann wie gewohnt zweimal im Monat, erscheint eine neue Folge.

Bei „seko on air“ kommen Menschen aus der Selbsthilfe zu Wort, die Ihre Geschichten und Erfahrungen mit ihrer Erkrankung oder ihrem Problem teilen;

aber auch Kooperationspartner*innen, die in ihrem Arbeitsfeld unter anderem mit der Selbsthilfe zu tun haben.

In der ersten Folge geht es um die seltene Erkrankung Refsum.

Dies ist eine Stoffwechselerkrankung, die zu erheblichen Einschränkungen der Sehfähigkeit, zu Schwerhörigkeit, Geruchsverlust,
Gleichgewichtsstörungen und/oder Polyneuropathie führen und unbehandelt sogar lebensbedrohlich sein kann.

Betroffene müssen eine strenge Diät einhalten und stehen vor vielen Herausforderungen im Alltag.

Kerstin Reichert, Betroffene und Gründerin des Vereins Refsum Deutschland e.V., berichtet im Gespräch mit Irena Težak von
der Gründung des Vereins und wie es ihr gelingt, trotz aller Einschränkungen ein erfülltes, zufriedenes Leben zu führen.

Hören und lesen Sie die Folge unter podcast.seko-bayern.de

und/oder abonnieren Sie „seko on air“ kostenfrei über Ihren favorisierten Podcatcher.

Wir freuen uns über jede Weiterleitung, Verlinkung und Empfehlung.

Herzliche Grüße von

Irena Težak und Maria Pogoda

Redaktionsteam

E-Mail: 

Selbsthilfekoordination Bayern

Handgasse 8, 97070 Würzburg

Internet: www.seko-bayern.de

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